雪白的肌膚,金色的頭髮,常常被人誤解為害怕陽光
  有份優秀的簡歷,卻因與眾不同的外貌而被招工單位拒絕
  23歲白化病女孩渴望有一份工作
  □見習記者 鄭司琪
  即將迎來6月畢業季,學生們整理好論文,背上行囊,將到達社會的下一個駝盡6幸桓讎ⅲ淙揮凶乓徽挪淮淼穆睦恚匆蛭摹疤厥狻蓖獗恚黃戎共講磺啊�
  她是一個白化病患者,常常被人誤解為害怕陽光、體弱多病。昨天,女孩找到記者,想聊聊她找工作過程中的一些經歷。這個樂觀的女孩也想告訴大家,白化病並沒有那麼可怕,只要多出一份努力,相信自己一定能夠實現心中的夢想。
  90後白化病女孩
  因為一頭金髮而找不到工作
  這是一個陽光明媚的中午,張超(化名)準時出現在與記者約見的地點,“地鐵坐過來竟然要6塊,好貴啊。”這是張超下車後,對記者說的第一句話。1991年出生的她,在杭州讀大學已是第四個年頭,這卻是她為數不多的來市中心走動的機會。
  白化病,一個熟悉卻又陌生的名字,簡單地說,這是一種缺乏黑色素或有合成障礙的隱性遺傳病。雪白泛著微紅的肌膚,淡黃色的細長頭髮和睫毛,是白化病人在外表上比較顯著的兩個特征。
  “嚴重的白化病還會有視盲、體弱多病或者智商不高等表現,但大家不知道的是,白化病也分輕重,像我這樣的只是帶有一點弱視,不能多曬陽光。”張超說,異於常人的外表很容易遭到誤解,但其實大部分白化病人都和常人一樣,不論生活還是工作都能夠獨立完成,做得也不比別人差,只是要付出更多的努力。
  就讀杭州某第一批大學國際貿易專業的她,有著一份看起來不錯的簡歷:3.85分的績點,幾門主課成績均在90分以上,在校擔任團工委幹事,還會寫一手漂亮的書法,曾獲得過全國範圍獎項。而這樣優秀的她,卻在找工作時因為特殊的外貌被拒絕了多次,面臨畢業的她至今沒有找到工作。
  面試考官不敢當面提問
  向她的同學旁敲側擊打聽情況
  考慮到自己的特殊情況,張超並沒有像其他人那樣,將目光放在來校招的大公司,而是把自己定位在月薪2000元左右、工作地點在郊區的外貿企業,“那裡的物價、房價都比市中心低一些,住在那兒便宜又方便。”在同學們對著幾家大公司挑三揀四規劃未來的時候,張超的願望顯得特別簡單。
  從大三到大四,一共投出了幾份簡歷,張超自己也數不清。她大大方方地將自己的照片印在簡歷的右上角,雪白的皮膚,金色的頭髮和睫毛,不免要引起招聘方的疑惑,“很多HR看到簡歷都會先打電話來問,是什麼病癥,身體是否受得了,甚至有一家做鞋襪外貿的公司很明確地回覆我,他們需要員工經常加夜班,而我不符合他們的要求。”
  幾經篩選,順利闖入面試的機會一共有五次,但結果都不了了之,外貌成了張超尋找工作的一大障礙。儘管所有的面試官錶面上都顯得很鎮靜,但私底下還是對她的情況充滿了顧慮。曾經有一回,張超和她的閨蜜一起參加面試,像其他的面試一樣,面試官並沒有當面提及她的病和外貌,只是簡單地問了專業知識的問題,可面試結束後,面試官悄悄將她的閨蜜拉到一旁,再三詢問和確認,“其實你直接問我,我也不會介意的啦。”張超聳了聳肩,表示無奈。
  幾個閨蜜相繼找到了工作,在交完論文後搬離了大學宿舍,如今寢室里只剩下張超一個人。
  “白化病人見不得陽光”是誤解
  不論走到哪,張超得到的都是百分百的回頭率,有的人直接對著她指指點點,有的擦肩而過了還要頻頻回頭。
  也許是習慣了這樣的關註度,張超顯得特別從容,並不會因為別人的議論而停下腳步或是害羞,“我不會理會他們說什麼,就當他們是在羡慕我皮膚白,做好我自己就可以了。”
  在餐廳里翻看一本菜單,張超需要狠狠地低下頭,眼睛和紙面的距離只有十幾公分,乍一看就和近視一樣,但白化病人的視力卻不能通過一副眼鏡來解決問題,這是視網膜先天發育不良所致的,“查視力的時候,最多只能看到最大的那兩個‘E’,過馬路看紅綠燈有時也看不清楚。”張超說,除此以外,白化病人的眼睛還容易出現流淚、眼球震顫等情況,但都不會影響正常的作息,白化病人的眼睛偏小,金色的睫毛又蓋住了眼球,很多人誤以為所有的白化病人都看不見,其實大部分人只是視力低下,就和近視差不多。
  還有一個容易被人誤解的問題是,白化病人懼光。很多人理解為是懼怕陽光,甚至無法在陽光下生存,需要一直獃在室內,就像吸血鬼那樣,“其實不是的,只是時間久了皮膚會泛紅髮炎,還會蛻皮,我最長就可以在暴曬的夏天海邊獃上一兩個小時,一般的陽光也不需要特意在乎時間,看看特奧會就知道了,好多著名運動員都是白化病患者。”就像很多愛惜皮膚的漂亮女孩那樣,在陽光充足的時候給自己打把傘,空閑的時候約上幾個閨蜜在校園周邊散散步,這反而是張超平時最喜歡做的一件事。
  專家:白化病人除了白,其他沒什麼兩樣
  與張超的遭遇一樣,因為與眾不同的外表,白化病人常常受到外界的質疑,他們是否有能力像正常人一樣地工作,熬夜加班對他們來說到底有沒有影響呢?
  記者從浙大一院皮膚科主任醫師方紅那裡瞭解到,在各種工作里,紫外線是白化病人唯一與別人不同、需要特別重視的一項因素,“人體的皮膚通過色素來保護自己,強烈的紫外線容易使白化病人曬傷、起水泡,所以他們不適合長期獃在戶外的工作,至於加班,只要在室內,他們想加班到幾點都可以。”
  方醫師還提到,只有少部分白化病人在發育過程中智力、視力受到了影響,絕大部分的白化病人除了“白”,身體狀況與正常人沒什麼兩樣。此外,通過撐陽傘等物理防曬措施的保護,白化病人一樣可以走在大街上,並不需要刻意躲在室內。
  (原標題:23歲白化病女孩渴望有一份工作)
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